Marinha Grande junta-se à associação Angel para sensibilizar comunidade sobre doença rara

Marinha Grande, Campo Maior, Lisboa, Mealhada, Portel, Tavira e Viana do Alentejo fazem parte do conjunto de municípios que este ano irão iluminar edifícios ou monumentos emblemáticos das suas cidades, demonstrando a sua solidariedade com a causa da Angel, associação que tem sensibilizado a comunidade para a Sindrome de Angelman.

No ano em que celebra dez anos, a Angel organiza um conjunto de iniciativas, por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Angelman (assinalado a 15 de Fevereiro), de forma a reforçar a consciencialização e sensibilização para esta condição genética rara. “Neste dia vários países iluminam-se de azul e Portugal não será excepção”, congratula-se a[LER_MAIS] associação, em comunicado.

“Ao convite lançado pela Angel aderiram já os municípios de Campo Maior, Lisboa, Marinha Grande, Mealhada, Portel, Tavira e Viana do Alentejo, que irão iluminar edifícios ou monumentos emblemáticos das suas cidades, demonstrando a sua solidariedade com esta causa”, expõe.

Em Portugal, a Angel irá lançar ainda mais duas iniciativas: uma campanha e corridas solidárias.

Doenças raras merecem gestos raros é o mote da campanha solidária, que alerta para a importância das terapias na melhoria da sintomatologia e qualidade de vida das pessoas afectadas, convidando ao apoio dos portugueses através de donativos, que reverterão na íntegra para programas que apoiam as famílias no acesso a estes tratamentos”, explica a associação.

Já em Lisboa e Vila do Conde, as famílias Angel irão percorrer 10 quilómetros, no próximo dia 20 de Fevereiro (domingo), usando uma peça ou roupa azul. O início da caminhada está previsto para as 10:30 horas com ponto de encontro marcado no Jardim das Ondas, no Parque das Nações, em Lisboa.

Em Vila do Conde, o ponto de encontro é na Av. Dr. António Bento Martins Júnior, 55 Caxinas, de onde seguirá para a Marginal Atlântica.

“O convite é dirigido a toda a sociedade que poderá juntar-se a estas caminhadas ou realizar o percurso que desejar, entre os dias 12 e 20 de Fevereiro, de forma individual ou em pequenos grupos, contribuindo para a consciencialização e sensibilização para a Síndrome de Angelman”, prossegue a associação.

Com este intuito, a Angel desafia também os participantes a partilharem fotografias nas suas redes sociais e a fazer um donativo no valor dos quilómetros percorridos ou outro para o IBAN PT50 0010 0000 59567190001 25, apoiando a concretização das iniciativas Bolsas Terapêuticas, Descanso do Cuidador ou para o financiamento de bolsas de investigação científica nesta área.

De acordo com o presidente da Direcção da Angel, Manuel Costa Duarte, a associação comemora dez anos “com excelentes resultados”.

Dada a incidência mundial (1:20.000), estima-se que em Portugal existam cerca de 200 casos, 80 quais identificados na Angel. “Continuamos determinados em divulgar a Síndrome de Angelman entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e sensibilizar a sociedade civil em geral, com vista a permitir o seu diagnóstico e intervenção precoce. Até hoje, já comparticipámos mais de 31 terapias e 21 iniciativas, que passam por campos de férias, ocupação de tempos livres, etc. de forma a permitir o Descanso dos Cuidadores Informais na época do Verão”, salienta.

“Já organizámos também diversos encontros onde foram debatidos mais de 40 temas com relevância para a Síndrome de Angelman. Vamos manter todo o empenho para que estas iniciativas dos 10 anos de Angel tragam uma maior visibilidade à SA”, frisa o presidente.

Em Portugal ainda há um grande desconhecimento sobre a Síndrome de Angelman e, por conseguinte, dificuldade no acesso a um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico e acesso a um sistema de ensino adequado, com quadros profissionais com formação específica, expõe a associação.

Por isso, ao longo destes dez anos, a Angel tem procurado colmatar a ausência de informação, essencial ao diagnóstico e intervenção precoce.

Com as iniciativas propostas para a comemoração deste Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a associação “deseja motivar e envolver toda a comunidade no apoio à sensibilização para a existência desta Síndrome, na expectativa de promover maior visibilidade e detecção dos sintomas associados a esta doença”.